Pårørendeerfaringer til yngre personer med demens

Abstract

Bakgrunn: Pårørende til personer med demens er utsatt for større belastning enn pårørende til personer med andre sykdommer. Erfaring fra eget arbeid med yngre personer med demens og deres pårørende er at denne gruppen faller mellom to stoler når det gjelder oppfølging og tjenestetilbud. Undersøkelser viser at pårørende har behov for å bli mer sett og lyttet til enn de blir i dag.

Hensikt og problemstilling: Hensikten med studien er å få mer kunnskap om pårørende til yngre med demens. Problemstillingen er, «Erfaringer hos partner til yngre personer med demens». Mens studiens mål er å undersøke pårørendes egne erfaringer, hvordan de kan ivareta egne behov og interesser samt hvordan relasjonen påvirkes.

Metode: Oppgaven er forankret i et fenomenologisk perspektiv, og er en kvalitativ intervjustudie. Fem partnere til personer med tidlig debuterende demens er informanter. Datamaterialet er analysert ut fra tematisk analyse etter Braun & Clarke. Oppgaven er forankret i teori om demens, pårørendeteori, nasjonale føringer, definisjoner på livskvalitet og tidligere forskning.

Resultater: Studien viser at det å være partner til yngre personer med demens medfører endring av roller og ansvarsområder, ensomhet, økte omsorgsbyrder og følelsesmessige belastninger.

Konklusjon: Å være partner til person med tidlig debut av demens medfører økt omsorgsrolle og redusert mulighet til å ivareta egne behov og interesser, opplevelse av ensomhet og belastninger. Dette medfører at livskvaliteten påvirkes negativt. Endring av relasjonen med tap av nærhet og intimitet påvirker også den seksuelle livskvaliteten.

Nøkkelord: Demens, livskvalitet, seksuell livskvalitet, belastninger, ensomhet og rolleendring