| dc.description.abstract | Prosjektets bakgrunn
Barnepalliasjon skal være en helhetlig og aktiv tilnærming med mål om å ivareta barnet og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. Omtrent 7500 barn og deres familier omfattes av barnepalliasjonsbegrepet i Norge. Av disse har 20% kreftsykdommer, mens de resterende 80% har ulike metabolske eller nevrologiske lidelser, medfødte misdannelser eller annen alvorlig sykdom som krever palliativ omsorg. Foreldrene til disse barna har en svært krevende omsorgsbyrde og mange opplever utfordringer i møtet med hjelpeapparatet.
Hensikt og problemstilling
Oppgavens hensikt er å få kunnskap om foreldres erfaring med barnepalliasjon når de har et barn med en livsbegrensende diagnose. Problemstilling er følgende: Hvilke erfaringer har foreldre med barnepalliasjon når de har et barn med en livsbegrensende tilstand?
Metode: design, utvalg og analyse
En systematisk litteraturstudie ble utført. Søk ble gjennomført i CINAHL og Medline og ga treff på totalt 883 artikler. Totalt syv kvalitative artikler ble inkludert i metasyntesen. Datamaterialet ble videre analysert med bruk av tematisk analyse.
Resultater
Analysen endte i fem ulike temaer: "En ny og ukjent virkelighet i stadig endring", "En ensom tilværelse", "Sykdommen involverer hele familien", "Sorgen gjennom forløpet" og "Møtet med hjelpeapparatet".
Konklusjon
Foreldres erfaringer med barnepalliasjon dreier seg om krevende utfordringer, både på personlig nivå og i møtet med systemet. Studien fant også at foreldre i palliative forløp deler mange av de samme erfaringer uavhengig av barnets diagnose, men understreker at individuell tilpasning er viktig. Familieperspektivet må tas hensyn til, og foreldre bør få tilstrekkelig anerkjennelse og støtte i sin komplekse rolle som foreldre.
Nøkkelord
Metasyntese, erfaring, barnepalliasjon, foreldre, livsbegrensende tilstander, sorg | |
